“漸凍人”于志國窩在沙發(fā)上，誰也不知道他在想什么現(xiàn)代快報記者李雨澤攝
“漸凍人”陳長明盯著顯示器現(xiàn)代快報記者俞月花攝
于志國的妻子幫老于舒展肌肉，她希望奇跡發(fā)生
老卓患病不足一年，但已經(jīng)能感覺到它的存在
原標(biāo)題：“冰凍”人生
冰桶挑戰(zhàn)風(fēng)靡全球時，漸凍人和他們一天天被冰封的人生逐漸為人所知。
漸凍人癥——“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”是一個怎樣的魔鬼？
電影《相約星期二》里這樣描述漸凍人：“他幾乎是逼視著自己的肌體如何一部分一部分衰亡的，今天到哪兒，明天到哪兒，步步為營，逐段摧毀，這比快速死亡要?dú)埧岬枚�，簡直能把人逼瘋�！爆F(xiàn)代快報記者俞月花劉峻
漸凍人癥，也就是“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”。
運(yùn)動神經(jīng)元能夠控制人體運(yùn)動、說話、吞咽和呼吸的肌肉活動，當(dāng)它們受到損害后，這些肌肉將因為缺乏神經(jīng)刺激而逐漸萎縮退化。漸凍人癥患者的肌肉會漸漸無力，就像被逐漸凍住，最后，患者的吞咽和呼吸變得困難，大部分人死于呼吸衰竭。
殘酷的是，這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺。從患病之初到最后死亡，患者一清二楚。
一般來說，患者從出現(xiàn)癥狀到死亡，時間不會超過10年�；艚鹗且粋�奇跡和特例，基本上不具有可復(fù)制性。
對話專家
目前江蘇有數(shù)千漸凍人
受訪者：劉衛(wèi)國南京腦科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師
牛琦江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師
現(xiàn)代快報：目前，江蘇有多少漸凍人癥患者？
牛琦：按照發(fā)病比例推算，估計中國漸凍人癥患者約20萬，在整個江蘇，估計有數(shù)千患者，在南京，大約有三四百名患者。
現(xiàn)代快報：發(fā)病率在增加嗎？
牛琦：我的門診中以前大約一個月有一兩例，這兩年一個月會來十幾例�？赡芤环矫娲_實是發(fā)病率在增加，另外一方面，說明大家對這個疾病也更加重視了。
現(xiàn)代快報：目前有沒有一種特效藥，能夠治療漸凍人癥？
劉衛(wèi)國：目前只有一種藥物“力如太”，可以改善一點肌肉狀態(tài)，但作用也很有限。
現(xiàn)代快報：如果用上呼吸機(jī)，生存期能維持多久？
牛琦：呼吸機(jī)并不能一勞永逸地解決問題，雖然可以避免呼吸衰竭，但更容易讓患者遭遇到感染等問題。后期的護(hù)理以及治療水平跟不上的話，患者依舊很難維持。
如今他只能靠眼睛交流
陳長明41歲患病4年
陳長明曾經(jīng)是一名大橋項目工程師，如今卻只能躺在床上，靠呼吸機(jī)維持生命，通過眼睛“敲擊”鍵盤與別人交流。
如今的陳長明極其瘦弱，腿還沒有一般女孩的胳膊粗。他的氣管已切開，全靠呼吸機(jī)維持生命。他頭部右上方，連接著一臺眼控儀電腦。陳長明的眼睛看哪里，眼控儀電腦上的鼠標(biāo)箭頭就跟著動起來，一旦眼睛在顯示器上某一個點停留一秒鐘，就相當(dāng)于雙擊鼠標(biāo)，這是他如今與外界交流的唯一手段。
看著家里的十多本榮譽(yù)證書，陳長明的妻子默默落淚，“前后落差太大了�！�
1973年出生的陳長明曾經(jīng)是中鐵大橋局的工程師，曾經(jīng)負(fù)責(zé)過好幾座大橋的建設(shè)。2010年初，正在上班的陳長明發(fā)現(xiàn)走路沒了力氣。去醫(yī)院檢查，他沒查出毛病，之后，病情日漸加重。
2011年4月時，陳長明走路就必須有人扶。吃一次飯，衣服就全汗透了。2012年1月，筷子拿不動了，再到4、5月份，說話含糊不清了……陳長明知道自己成了“漸凍人”，卻已經(jīng)無法治療了。今年3月17日，陳長明做了氣切手術(shù)，之后就用上了呼吸機(jī)。因為丈夫必須靠機(jī)器維持生命，現(xiàn)在妻子最擔(dān)心家里停電。
夫妻倆還擔(dān)心未滿11周歲的孩子�！八跇堑紫峦�，周圍人都躲遠(yuǎn)了。說我們家有傳染病，他們對這個病太不了解了。”
但孩子一點也不怪自己的父母，盡管不了解父親的病，但陳長明的女兒總是語氣堅定，“爸爸會好的�！�
他出了書，卻于事無補(bǔ)
于志國61歲患病5年
妻子將于志國從椅子上抱起，放到沙發(fā)上時，他的兩條胳膊向下垂著，一動不動。
于志國生于1953年10月，今年才61歲�；疾∏�，這個退休的電鍍工人從事保安工作。
2009年12月的一天，于志國感覺自己右肩膀抬不起來了�！跋乳_始還以為是肩周炎，我每天堅持到小區(qū)里跑步鍛煉，心想鍛煉就能好。但是沒想到20天后，連左膀子也抬不起來了�！庇谥緡f，做保安工作，每天上班需要打卡。但是他連打卡這樣的事情也做不到。
2010年初，于志國分別在南京市腦科醫(yī)院和工人醫(yī)院做了肌電圖和肌肉活檢。2010年4月，醫(yī)生給他的最終診斷是“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”，俗稱“漸凍人癥”。于志國說，他怎么都想不通，為什么概率這么小的病會落在自己頭上，“我們家里沒有人得這個病，沒有遺傳史�！�
于志國夫妻倆都是工薪階層，收入不高，還要撫養(yǎng)一個兒子。生病前家里僅有的2萬多元積蓄，沒幾個月就花完了。
確診后，于志國還能拿筷子吃飯，醫(yī)生開了進(jìn)口藥“力如太”。28天藥量，要五六千塊錢。醫(yī)生囑咐他每天早晚各吃1顆，但他為了省錢，自己偷偷減了劑量。早晚各吃半顆。為了不讓肌肉萎縮，他還曾試圖通過跑步、拉單杠鍛煉，讓自己好起來。但結(jié)果卻是越鍛煉情況越糟糕。
不到半年，于志國手指頭就僵硬動不了。
“這幾年真是求生不能，求死不得。”他虛弱地說，“生病前還有110斤左右，去年得了支氣管炎，住了20天醫(yī)院出來，就剩下69斤了。而現(xiàn)在，只有50多斤體重�！庇趪緹o助地說：“我的知覺、記憶力都是好好的，就是癱在這里動不了。夏天，一只蚊子飛到我膀子上，叮咬我，可我只能眼睜睜看著它叮咬，就是動不了，沒辦法趕走它。于志國說，寧愿得的是癌癥。
在于志國稍微能動的時候，他的妻子還能上班掙點錢補(bǔ)貼家用。今年4月，于志國的妻子不得不辭職回家全職照顧。
“這是實在沒辦法了，一周要請幾天假，只能上兩三天班。不能老這樣。”她告訴記者。
“他這種病很磨人，現(xiàn)在飯也吃不起來，只能吃點流質(zhì)的、爛面條、餛飩或者稀飯，吞咽也成問題，半天才能吃一口�！庇谥緡钠拮诱f，“他吃得很累，咽不下去，還經(jīng)常被自己口水嗆到�！�
她說，每天倒垃圾也要速去速回，菜都是趁兒子在家時，她出去一次買幾天的放冰箱里。每天夜里，她都睡不到整覺。
“他失眠，吃安眠藥也沒用。一個晚上睡不到四五十分鐘就要給他翻身。因為一個姿勢睡時間長了，他就疼。他的觸覺特別敏感，還有腳指頭經(jīng)常歪在那里，常常要幫他掰過來�！�
于志國病中堅持完成了一本以自己初戀故事為原型的18萬字小說《秦淮之戀》，已經(jīng)于去年12月11日出版�，F(xiàn)在，還有400多本書沒有推銷出去，他希望有好心人能幫他舉辦一次義賣活動�！拔液芟肴ツ詈纯春苫ǎス帕止珗@看看牡丹，集慶門這條路現(xiàn)在修得很好，可是我徹底癱掉了，已經(jīng)快一年沒有出家門了�！�
對未來兇險，他還不知
老卓63歲患病不足一年
兩只手舉不過頭頂、吃飯吞咽不下去、感覺脊椎疼……“漸凍人”老卓今年63歲，剛查出病癥不久，至今還不知道這個病發(fā)展下去將有多嚴(yán)重。最近兩年，老卓夫妻倆衣食無憂，日子很不錯。
去年10月，事情來了。老卓感覺手沒勁。老卓老伴王女士說，開始他們以為是頸椎病。結(jié)果肌肉開始萎縮了，冬天洗澡時，老卓兩個手背到后面搓背，已經(jīng)搓不起來了。感覺到情況不妙，兒女們把老卓送到大廠、南化等醫(yī)院看病，一直到今年4月份，才輾轉(zhuǎn)到南京市腦科醫(yī)院，確診是患有罕見的漸凍人癥。
老卓的兒子小卓說，為了讓父親有個樂觀的心態(tài)面對病魔，他讓全家人都隱瞞了病情�！袄蠣斪硬惶宄唧w情況，我跟他說，只要加強(qiáng)營養(yǎng)，多吃點高脂肪高蛋白的食物，再按照醫(yī)生的囑咐吃藥，就能控制住，會慢慢好起來�！毙∽窟�寬慰父親說，“人老了，就像機(jī)器時間長了會生銹一樣，總會生毛病。只不過，有的人生病早一些，有些人生病晚一些，沒什么大不了的�！�
老卓慢慢地也放松了一些。
不過，盡管思想上壓力不大，但病情還是無可逆轉(zhuǎn)地加重了。
“現(xiàn)在吃飯困難，感覺頭不能低下來，脖子豎不起來，身上沒有力氣。喉嚨疼，講話費(fèi)力�！�
為了緩解老卓的痛苦，家里人從醫(yī)院給他開了一些藥物�！坝械囊黄恳�248塊錢，才24顆，只能吃4天。再加上一些輔助藥，一個月下來大概要2000多塊錢�！眱鹤有∽空f，農(nóng)保每月可以報銷七八百塊錢，其余要靠家里負(fù)擔(dān)。
很多時候，老卓說自己吃不下，但兒子小卓勸他，“吃不好，營養(yǎng)跟不上，好得就慢。營養(yǎng)好，恢復(fù)得就快�！�
一家人雖然感覺壓力挺大，但也不打算放棄給老卓治療。
“這也不像其他病，以后時間還長，很磨人呢�！眱鹤有∽匡@然已經(jīng)做好長期的準(zhǔn)備�！跋炔m著他，讓他想開點，病還是盡我們?nèi)o他治，大不了回到以前在農(nóng)村的日子，苦日子也不是沒過過�！�
南京街頭舉辦冰桶挑戰(zhàn)
但請莫忘初心
快報訊（記者郝多）近幾天，“冰桶挑戰(zhàn)”成為了地球上最受關(guān)注的公益活動之一，國內(nèi)外政商名流紛紛參與其中。這項公益活動，旨在讓更多人了解一種罕見疾病——肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥(簡稱ALS，也叫運(yùn)動神經(jīng)元病)，俗稱“漸凍人癥”，同時也達(dá)到募款幫助這種病人治療的目的。
昨天下午，新浪江蘇在南京賽格數(shù)碼廣場啟動了“只要你來挑戰(zhàn)我們就幫你捐款”ALS冰桶挑戰(zhàn)賽，向全城愛心人士發(fā)起挑戰(zhàn)，發(fā)起者或者應(yīng)戰(zhàn)者自澆一桶冰水，體驗“漸凍人”的感受，用微博客戶端或秒拍上傳視頻，新浪江蘇將為現(xiàn)場參賽的每個愛心人士捐款100元。
下午兩點半，挑戰(zhàn)賽正式開始。主持人介紹完活動規(guī)則后，率先接受挑戰(zhàn)的是電臺主持人簫銘和薇薇。一切準(zhǔn)備就緒后，簫銘率先走到挑戰(zhàn)場地舉起一大桶冰水，一頭澆下，切實體驗了一把“透心涼”的感覺，薇薇是一位美女主持，她一直很希望能參與到公益事業(yè)中，這次更是帶著自己的小朋友來到現(xiàn)場一起參與挑戰(zhàn)。雖然冰桶很冷，但是她表示能教育到小孩子又能為公益出力，給ALS捐款，很高興。
一位陪女友逛街的小伙子，也勇敢地接受了現(xiàn)場觀眾的“潑水”，為ALS獻(xiàn)出了自己的一份愛心。緊接著新浪江蘇挑戰(zhàn)團(tuán)隊登臺，團(tuán)隊成員齊聲對著攝像機(jī)說：“關(guān)注ALS，關(guān)注愛心活動，支持公益�！闭f罷，團(tuán)隊成員一起將冰桶舉過頭頂，從頭澆下。
考慮到河南大旱，這次的冰桶挑戰(zhàn)現(xiàn)場，主辦方特意準(zhǔn)備了兒童泳池用于冰水的收集，在活動結(jié)束后，所有的水源二次利用，用于澆灌樹木以及場地打掃。
這樣的活動得到了大量網(wǎng)友的評論轉(zhuǎn)發(fā)，不過，也有越來越多的人呼吁，“不要忘記活動的本來意義，請為漸凍人做更多實事�！�