“走起路來慌慌張張,手抖動(dòng)得連筷子都拿不穩(wěn),說話越來越含糊,表情僵硬失去了笑容……”帕金森病患者常把發(fā)病的感覺形容為一點(diǎn)點(diǎn)地折磨,最終把人擊垮。今年4月11日是第19個(gè)“世界帕金森日”,再次呼吁人們把關(guān)愛聚焦在日益龐大的帕金森病患者群體上。南京腦科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)生劉衛(wèi)國(guó)教授指出,患有帕金森病并不可怕,只要有積極的生活態(tài)度、能科學(xué)地管理疾病,帕友一樣可以活出精彩。
運(yùn)動(dòng)癥狀讓八成帕友“怕見人”
出自青年帕金森之家的一項(xiàng)調(diào)研數(shù)據(jù)顯示:約八成帕金森病患者認(rèn)為患病對(duì)其工作和社會(huì)交往妨礙較大;約七成帕金森病患者在患病之后感到心情抑郁,孤單寂寞。
“帕金森病又稱震顫麻痹,其運(yùn)動(dòng)癥狀表現(xiàn)為靜止時(shí)肢體不自主地震顫,肌強(qiáng)直、運(yùn)動(dòng)遲緩以及姿勢(shì)平衡障礙等,初期有些患者會(huì)出現(xiàn)面部肌肉運(yùn)動(dòng)減少,表情呆板,醫(yī)學(xué)上稱為面具臉。晚期,運(yùn)動(dòng)癥狀會(huì)導(dǎo)致患者生活不能自理!眲⑿l(wèi)國(guó)教授介紹,患者還會(huì)伴有不同程度的焦慮、便秘、失眠、、疼痛或麻木等非運(yùn)動(dòng)癥狀。這些都在侵蝕著帕友的工作能力和生活質(zhì)量。確診為帕金森病后,患者的每一天似乎都“在與時(shí)間賽跑”,只為盡可能多地留住生活自理的時(shí)間。
科學(xué)管理要滿足3大目標(biāo)
“與帕為友的第一步,就是及早發(fā)現(xiàn)、科學(xué)治療。”劉衛(wèi)國(guó)教授說,“帕金森病在疾病早期進(jìn)展很快,到了晚期反而放慢腳步。所以,疾病管理既要盡早干預(yù),還應(yīng)該把目光放長(zhǎng)遠(yuǎn)!币〉瞄L(zhǎng)期獲益,提高帕金森病患者的生活質(zhì)量,需滿足3大目標(biāo):
目標(biāo)一:控制運(yùn)動(dòng)癥狀帕金森病的運(yùn)動(dòng)癥狀表現(xiàn)為:靜止時(shí)震顫、肌肉僵直、平衡能力差等,直接影響到患者的生活質(zhì)量和生存情況。因此,中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組編寫的《中國(guó)帕金森病治療指南》(2014版)明確指出,患病早期,可以用一些對(duì)疾病有修飾作用的藥物,不僅可以改善運(yùn)動(dòng)能力,而且可以延緩疾病進(jìn)展,進(jìn)而提高生活質(zhì)量。
目標(biāo)二:預(yù)防運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥帕金森病患者在發(fā)病初期就要考慮到疾病的長(zhǎng)期管理,因?yàn)殡S著疾病進(jìn)展,運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥的威力會(huì)慢慢顯現(xiàn)出來,所以在早期的治療上就不可“短視”,可依據(jù)個(gè)人情況,適當(dāng)選擇能減少或延遲運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥的藥物,如:非麥角類多巴胺受體激動(dòng)劑等。
帕金森病的常見運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥有“劑末現(xiàn)象”、“開關(guān)現(xiàn)象”和“異動(dòng)現(xiàn)象”。所謂“劑末現(xiàn)象”,是指藥效維持時(shí)間越來越短,每次用藥后期出現(xiàn)帕金森病的癥狀惡化。所謂“開關(guān)現(xiàn)象”在生活中常表現(xiàn)為突然僵硬無法動(dòng)彈,比如走路時(shí),突然邁不開步子等。而所謂“異動(dòng)現(xiàn)象”,是指病人會(huì)在服藥后出現(xiàn)不可控制的手舞足蹈癥狀。這些癥狀,對(duì)生活的影響較大。
目標(biāo)三:改善非運(yùn)動(dòng)癥狀,如抑郁據(jù)美國(guó)帕金森病基金會(huì)(Parkinson's Disease Foundation)稱,抑郁癥是“帕金森病最被忽視的癥狀”,已知60%的帕金森患者會(huì)發(fā)生抑郁!耙环矫,這可能源于長(zhǎng)期精神壓力過大,誘發(fā)負(fù)面情緒,導(dǎo)致抑郁;另一方面,帕金森病與多巴胺神經(jīng)遞質(zhì)水平降低有關(guān),而這也是抑郁的成因之一!
劉衛(wèi)國(guó)教授提醒,在日常生活中,家屬要特別留意帕金森病患者的變化,關(guān)注細(xì)微末節(jié)。有抑郁癥狀的帕金森病患者,可選擇同時(shí)具有抗抑郁作用的帕金森病藥物,如普拉克索。
劉衛(wèi)國(guó),醫(yī)學(xué)博士,南京腦科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師,副教授,碩士生導(dǎo)師,中華醫(yī)學(xué)會(huì)運(yùn)動(dòng)障礙病學(xué)組委員。曾參加國(guó)家863、973、國(guó)家自然基金研究計(jì)劃,參加美國(guó)紐約哥倫比亞大學(xué)長(zhǎng)老會(huì)醫(yī)院運(yùn)動(dòng)障礙病中心?漆t(yī)生培訓(xùn),擅長(zhǎng)帕金森病及其他運(yùn)動(dòng)障礙病的基礎(chǔ)研究和臨床診治。
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