| 中新網(wǎng)南京4月2日電(申冉)“婷婷特別喜歡玩電話,看見別人的手機就喜歡拿過來按!4月2日,在南京愛德基金組織的孤獨癥兒童活動日現(xiàn)場,9歲的女孩婷婷默默地拿著媽媽的手機玩的樂不釋手,婷婷的媽媽吳女士向記者解釋道,或許這就是孤獨癥兒童向往和外界交流的一種方式。今天是第5個“世界孤獨癥日”,“孤獨癥”又稱“自閉癥”,是一種因神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)影響到大腦功能而引致的終身發(fā)展障礙,癥狀在三歲前出現(xiàn),患者多為兒童。根據(jù)去年一項統(tǒng)計數(shù)據(jù),我國現(xiàn)有孤獨癥患兒約50余萬。
9歲的婷婷長了一雙像文學(xué)作品里形容的那樣“會說話”的大眼睛,讓人不禁想追問童真眼神后的世界,而對于吳女士來說,“不知道自己的孩子到底在想些什么,或許是作為母親最大的痛苦!
“大概是在十四個月左右發(fā)現(xiàn)(婷婷)有孤獨癥癥狀,一開始是不會說話,聽到聲音有反應(yīng)但是喊她她不理你。去醫(yī)院看,確診是孤獨癥。”吳女士在采訪中說道,知道婷婷患的是這個毛病,最初壓力很大。作為一個孤獨癥患兒的母親,看著越長越可愛的孩子,怎么也沒法接受她比普通孩子特殊的事實。
不過,孤獨癥患兒又確實比普通孩子要難撫養(yǎng):特別好動;不會說話,無法正;貞(yīng)外界的交流,不知道怎么表達自己的需要;莫名其妙的大喊大叫……這些問題一開始都讓吳女士感到心力交瘁。
從2歲起,婷婷開始接受干預(yù)治療,通過規(guī)范日常生活、語言訓(xùn)練以及唱歌做游戲等幫助孤獨癥兒童正;畹闹委燀椖浚面玫墓陋毎Y并沒有惡化,“但也沒有顯著的好轉(zhuǎn)”,吳女士有些無奈的表示,除了特別需要某樣?xùn)|西的時候會通過簡短的話語來表示,大部分時候婷婷都是默默的一個人待著。
“至今,孤獨癥在世界醫(yī)學(xué)界都還沒有找到確切病因,但90%的孤獨癥都與遺傳基因相關(guān)。這是一種因神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)影響到大腦功能而引致的終身發(fā)展障礙,癥狀在三歲前出現(xiàn),患者多為兒童!蹦暇┠X科醫(yī)院專家柯小燕在采訪中遺憾的表示,目前還沒有一種治療可以徹底治愈這種疾病,對患兒的治療也僅限于通過日常生活的結(jié)構(gòu)化教學(xué)、語言訓(xùn)練等恢復(fù)性鍛煉來幫助他們獲得簡單的生活自理能力。
“不過現(xiàn)代醫(yī)學(xué)可以通過盡早診斷、盡早干預(yù)來緩解孤獨癥患兒的癥狀,并逐步好轉(zhuǎn)。目前最早可以在孩子18個月的時候發(fā)現(xiàn)癥狀并確診!笨滦⊙啾硎,把4月2日定為世界孤獨癥日就是希望能夠讓社會上更多的人和更多的家長盡早發(fā)現(xiàn)孤獨癥患兒的癥狀,盡早對患兒進行治療。
自1982年中國大陸首次報道兩例孤獨癥患兒以來,自閉癥發(fā)病率已經(jīng)達到五百分之一,據(jù)不完全統(tǒng)計,目前國內(nèi)約有50余萬兒童患有自閉癥。由于每個孤獨癥患兒都有其不同的患病成因,個性差異很大,對于孤獨癥患兒的治療和訓(xùn)練需要個案分析,目前國內(nèi)急缺接受孤獨癥患兒的專業(yè)機構(gòu)和專業(yè)老師。
據(jù)南京愛德兒童發(fā)展中心的褚朝禹主任介紹,專業(yè)的孤獨癥兒童治療機構(gòu),一個老師平均只能同時治療訓(xùn)練兩到三個患兒。該中心自2008年成立以來,僅治療了100多名患兒。“孤獨癥患兒的治療過程難度很大,半年左右的訓(xùn)練是看不出什么明顯成效的,有的治療幾年才能在社會交流等功能性的成長方面有所進步,有的患兒甚至不退步就是一種進步了!
“4月2日這一天很快就會過去,但是對于孤獨癥兒童和患兒家長來說卻是終身的痛苦,同時隨著被診斷為孤獨癥的患兒數(shù)目逐年增加,我們希望通過這個世界孤獨癥日,讓更多的人知道和了解什么是孤獨癥,提高人們對孤獨癥以及孤獨癥患者的關(guān)注,讓更多的專業(yè)人士加入到孤獨癥治療這個行列中來! |