| 關(guān)于孤獨癥
南京腦科醫(yī)院兒童心理研究中心所長柯曉燕告訴記者,在孤獨癥發(fā)現(xiàn)初期,醫(yī)學(xué)界曾經(jīng)提出“冰箱媽媽”假說,也就是高傲、冷淡的“冰箱媽媽”更容易養(yǎng)育出一個孤獨癥寶寶。不過隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)展,研究人員發(fā)現(xiàn),孤獨癥是一種以遺傳為主、和環(huán)境相關(guān)的神經(jīng)發(fā)育障礙。患兒存在一些器質(zhì)性的病變,而環(huán)境因素可能對其有一定的影響,例如:一個溫柔細(xì)致的母親肯定能更早發(fā)現(xiàn)孩子的異常,而家庭的細(xì)致陪伴和科學(xué)看護(hù),可以幫助患兒更好康復(fù),努力達(dá)到生活可以自理、基本回歸社會的狀態(tài)。
目前在孤獨癥的相關(guān)因素中,比較明確的只有父母生育年齡過大,孩子發(fā)生孤獨癥的風(fēng)險會上升,這或許解釋了為什么有些高知家庭更容易出現(xiàn)孤獨癥兒童。但由于這個疾病的發(fā)病原因仍不明確,家庭及時發(fā)現(xiàn)孩子的異常表現(xiàn),盡快求助、盡早進(jìn)行訓(xùn)練,將直接關(guān)系孩子今后的康復(fù)狀況。
通訊員 徐曉蓉
金陵晚報記者 朱菁菁
昨天是兒童節(jié),是孩子們的節(jié)日。
可是有這樣一批孩子,他們似乎感受不到節(jié)日的歡樂,禮物、笑容都與他們無關(guān),他們只是在自我的世界中靜默。
這些都是患上孤獨癥的兒童。
目前孤獨癥的發(fā)病率是1/1000,如果放寬一些,說到孤獨譜系障礙的話,其發(fā)病率約在1/100。比起其他患病兒童,孤獨癥患兒仍屬于少數(shù)群體,他們需要家庭投入大量心力和愛,但只有不足一半的譜系障礙患兒有可能恢復(fù)到普通人的程度。
昨天,我們在南京腦科醫(yī)院兒童心理研究中心見到了浩浩,還有他的媽媽金女士。
1歲半時,他突然陷入了沉默
在1歲半之前,浩浩身上看不出任何自閉癥的征兆,相反,他非;顫娐斆,9個月就會說話,11個月就能走路,對數(shù)字和文字都很敏感,記憶力也很好。
可就在浩浩1歲半時,仿佛一夜之間,浩浩突然就將自己封閉在自我的世界之中,不再有話語交流,不再有眼神交流,給他食物就吃,不給即便餓了也不會要求進(jìn)食,甚至跌倒在地上也不會吭一聲……
后來金女士查閱資料后知道,這是孤獨癥兒童的一種退化表現(xiàn)。臨床有些孩子甚至在3歲以后突然出現(xiàn)退化,“那種感覺就好像一個原本好好的孩子,突然一下子,就什么都沒有了!彼稳葑约旱母惺。而在當(dāng)時,雖然還不了解這是什么原因,金女士也意識到,孩子也許是出現(xiàn)了一些問題。
她帶孩子去了一些醫(yī)療機(jī)構(gòu),當(dāng)時也判斷可能是孤獨癥,可是,在心理上難以接受,也不知道到底哪里有正規(guī)的輔助培訓(xùn)機(jī)構(gòu),所以浩浩沒有第一時間得到相關(guān)的功能訓(xùn)練。再后來,浩浩去了幼兒園,因為無法適應(yīng)、不與人交流、不聽從教導(dǎo)被送了回來;也是這一次,金女士從幼兒園老師那里知道,在南京腦科醫(yī)院兒童心理研究中心,有孤獨癥的專門輔導(dǎo)機(jī)構(gòu)。于是,她就帶著浩浩來到了南京腦科醫(yī)院,開始了漫長的求醫(yī)道路。
為了他,媽媽辭去了工作
在浩浩生病之前,金女士是一家設(shè)計所的所長,年收入達(dá)到數(shù)十萬?墒歉咝绞杖氲拇鷥r,就是極度繁忙的工作狀態(tài)。
“當(dāng)時我的老公還在讀博深造,所以我不能放棄工作。不過現(xiàn)在回想起來,那時候雖然我給了浩浩很多的玩具、很好的條件,卻幾乎沒有什么時間陪他玩,基本都是爺爺奶奶還有保姆在照顧他!苯鹋扛嬖V記者。在浩浩確診后,加上老公也深造結(jié)束、開始工作,她經(jīng)過思考,為了浩浩的治療,毅然決然地辭掉了高薪工作,回歸家庭,專心陪伴浩浩。
在一年多的時間里,金女士每天都要陪浩浩參加孤獨癥兒童強(qiáng)化班的培訓(xùn);她每天給浩浩說故事,一定要摟著浩浩入睡;她希望自己的陪伴能給浩浩足夠的安全感,讓浩浩重新敞開自己的世界。如今浩浩已經(jīng)4歲了,接受訓(xùn)練也已經(jīng)持續(xù)了一年多。應(yīng)該說,浩浩恢復(fù)得很不錯,他的世界似乎又開始對母親敞開,開始對著金女士喊“媽媽”,會做一些交流,也能完成一些簡單的自理活動。
媽媽希望他能上普通幼兒園
在這一年多中,金女士有了自己的感悟,她告訴記者,“現(xiàn)在的孩子和過去不同,我們以前都是‘放養(yǎng)’,出了家門就有小朋友一起玩;現(xiàn)在的孩子卻是‘圈養(yǎng)’,父母就是最重要的‘玩伴’。有些家庭依靠祖輩來照顧孩子,但是爺爺奶奶年齡大了,精力、體力上都不可能跟得上活潑好動的孩子,加上有些長輩還存在方言的問題,在溝通交流上也存在障礙。所以在陪伴孩子方面,家長責(zé)無旁貸,也是無法取代的。”
“很多爸爸媽媽會說,自己工作很忙,自己也要打拼,以求給孩子更好的經(jīng)濟(jì)條件?墒乾F(xiàn)在我的感受并非如此。對于孩子來說,一屋子的玩具并不是他最喜歡、最想要的,最棒的其實是爸爸媽媽能夠在自己身邊,陪伴自己,和自己一起玩耍!苯鹋勘硎荆紤]到浩浩目前的康復(fù)情況還不錯,她最希望送給浩浩的禮物,就是幫助他回歸社會,回歸到普通的孩子群體之中!爱(dāng)然,這些都是醫(yī)生允許了才可以,根據(jù)浩浩目前的情況,我希望他能在今年試著去上普通的幼兒園,從小班讀起,這樣對于他來說也是回歸的第一步! |