| 關(guān)于孤獨癥
南京腦科醫(yī)院兒童心理研究中心所長柯曉燕告訴記者，在孤獨癥發(fā)現(xiàn)初期，醫(yī)學(xué)界曾經(jīng)提出“冰箱媽媽”假說，也就是高傲、冷淡的“冰箱媽媽”更容易養(yǎng)育出一個孤獨癥寶寶。不過隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)展，研究人員發(fā)現(xiàn)，孤獨癥是一種以遺傳為主、和環(huán)境相關(guān)的神經(jīng)發(fā)育障礙。患兒存在一些器質(zhì)性的病變，而環(huán)境因素可能對其有一定的影響，例如：一個溫柔細(xì)致的母親肯定能更早發(fā)現(xiàn)孩子的異常，而家庭的細(xì)致陪伴和科學(xué)看護(hù)，可以幫助患兒更好康復(fù)，努力達(dá)到生活可以自理、基本回歸社會的狀態(tài)。
目前在孤獨癥的相關(guān)因素中，比較明確的只有父母生育年齡過大，孩子發(fā)生孤獨癥的風(fēng)險會上升，這或許解釋了為什么有些高知家庭更容易出現(xiàn)孤獨癥兒童。但由于這個疾病的發(fā)病原因仍不明確，家庭及時發(fā)現(xiàn)孩子的異常表現(xiàn)，盡快求助、盡早進(jìn)行訓(xùn)練，將直接關(guān)系孩子今后的康復(fù)狀況。
通訊員 徐曉蓉
金陵晚報記者 朱菁菁
昨天是兒童節(jié)，是孩子們的節(jié)日。
可是有這樣一批孩子，他們似乎感受不到節(jié)日的歡樂，禮物、笑容都與他們無關(guān)，他們只是在自我的世界中靜默。
這些都是患上孤獨癥的兒童。
目前孤獨癥的發(fā)病率是1/1000，如果放寬一些，說到孤獨譜系障礙的話，其發(fā)病率約在1/100。比起其他患病兒童，孤獨癥患兒仍屬于少數(shù)群體，他們需要家庭投入大量心力和愛，但只有不足一半的譜系障礙患兒有可能恢復(fù)到普通人的程度。
昨天，我們在南京腦科醫(yī)院兒童心理研究中心見到了浩浩，還有他的媽媽金女士。
1歲半時，他突然陷入了沉默
在1歲半之前，浩浩身上看不出任何自閉癥的征兆，相反，他非�；顫娐斆�，9個月就會說話，11個月就能走路，對數(shù)字和文字都很敏感，記憶力也很好。
可就在浩浩1歲半時，仿佛一夜之間，浩浩突然就將自己封閉在自我的世界之中，不再有話語交流，不再有眼神交流，給他食物就吃，不給即便餓了也不會要求進(jìn)食，甚至跌倒在地上也不會吭一聲……
后來金女士查閱資料后知道，這是孤獨癥兒童的一種退化表現(xiàn)。臨床有些孩子甚至在3歲以后突然出現(xiàn)退化，“那種感覺就好像一個原本好好的孩子，突然一下子，就什么都沒有了�！彼稳葑约旱母惺�。而在當(dāng)時，雖然還不了解這是什么原因，金女士也意識到，孩子也許是出現(xiàn)了一些問題。
她帶孩子去了一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)，當(dāng)時也判斷可能是孤獨癥，可是，在心理上難以接受，也不知道到底哪里有正規(guī)的輔助培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，所以浩浩沒有第一時間得到相關(guān)的功能訓(xùn)練。再后來，浩浩去了幼兒園，因為無法適應(yīng)、不與人交流、不聽從教導(dǎo)被送了回來；也是這一次，金女士從幼兒園老師那里知道，在南京腦科醫(yī)院兒童心理研究中心，有孤獨癥的專門輔導(dǎo)機(jī)構(gòu)。于是，她就帶著浩浩來到了南京腦科醫(yī)院，開始了漫長的求醫(yī)道路。
為了他，媽媽辭去了工作
在浩浩生病之前，金女士是一家設(shè)計所的所長，年收入達(dá)到數(shù)十萬�？墒歉咝绞杖氲拇鷥r，就是極度繁忙的工作狀態(tài)。
“當(dāng)時我的老公還在讀博深造，所以我不能放棄工作。不過現(xiàn)在回想起來，那時候雖然我給了浩浩很多的玩具、很好的條件，卻幾乎沒有什么時間陪他玩，基本都是爺爺奶奶還有保姆在照顧他�！苯鹋扛嬖V記者。在浩浩確診后，加上老公也深造結(jié)束、開始工作，她經(jīng)過思考，為了浩浩的治療，毅然決然地辭掉了高薪工作，回歸家庭，專心陪伴浩浩。
在一年多的時間里，金女士每天都要陪浩浩參加孤獨癥兒童強(qiáng)化班的培訓(xùn)；她每天給浩浩說故事，一定要摟著浩浩入睡；她希望自己的陪伴能給浩浩足夠的安全感，讓浩浩重新敞開自己的世界。如今浩浩已經(jīng)4歲了，接受訓(xùn)練也已經(jīng)持續(xù)了一年多。應(yīng)該說，浩浩恢復(fù)得很不錯，他的世界似乎又開始對母親敞開，開始對著金女士喊“媽媽”，會做一些交流，也能完成一些簡單的自理活動。
媽媽希望他能上普通幼兒園
在這一年多中，金女士有了自己的感悟，她告訴記者，“現(xiàn)在的孩子和過去不同，我們以前都是‘放養(yǎng)’，出了家門就有小朋友一起玩；現(xiàn)在的孩子卻是‘圈養(yǎng)’，父母就是最重要的‘玩伴’。有些家庭依靠祖輩來照顧孩子，但是爺爺奶奶年齡大了，精力、體力上都不可能跟得上活潑好動的孩子，加上有些長輩還存在方言的問題，在溝通交流上也存在障礙。所以在陪伴孩子方面，家長責(zé)無旁貸，也是無法取代的。”
“很多爸爸媽媽會說，自己工作很忙，自己也要打拼，以求給孩子更好的經(jīng)濟(jì)條件�？墒乾F(xiàn)在我的感受并非如此。對于孩子來說，一屋子的玩具并不是他最喜歡、最想要的，最棒的其實是爸爸媽媽能夠在自己身邊，陪伴自己，和自己一起玩耍�！苯鹋勘硎荆紤]到浩浩目前的康復(fù)情況還不錯，她最希望送給浩浩的禮物，就是幫助他回歸社會，回歸到普通的孩子群體之中�！爱�(dāng)然，這些都是醫(yī)生允許了才可以，根據(jù)浩浩目前的情況，我希望他能在今年試著去上普通的幼兒園，從小班讀起，這樣對于他來說也是回歸的第一步�！� |
