| 他們天賦異稟，卻又無法照顧自己；他們集萬千寵愛，卻又被社會(huì)拋棄。他們，是孤獨(dú)癥患兒。
我國估計(jì)有180萬孤獨(dú)癥患者，他們中大部分終生無法生活自理，經(jīng)濟(jì)和社會(huì)負(fù)擔(dān)異常沉重。但所有的壓力都甩給了家庭，患者回歸正常社會(huì)的道路漫長而遙遠(yuǎn)。
年薪40多萬元的高知女性辭職照顧孤獨(dú)癥兒子
浩浩今年4歲，他的世界與同齡孩子是不一樣的。
9個(gè)月會(huì)說話，11個(gè)月會(huì)走路，浩浩的健康成長讓一家人充滿快樂和自豪。然而，這種快樂在一歲半時(shí)戛然而止。一歲半時(shí)，浩浩的智力突然嚴(yán)重倒退，不會(huì)吃喝、不會(huì)說話，對(duì)別人的喜怒哀樂完全無動(dòng)于衷，就像個(gè)“木頭人”……
浩浩的媽媽金女士是一個(gè)事業(yè)非常成功的女人，年收入40多萬元，相應(yīng)的也非常的忙。懷孕時(shí)天天加班，產(chǎn)后2個(gè)月就上班了。但為了浩浩，她把工作辭了。她陷入深深的自責(zé)情緒中：“一周歲之內(nèi)我和他的情感交流太少了�！�
給孩子吃全進(jìn)口的奶粉，各種玩具應(yīng)有盡有，但直到兒子患上孤獨(dú)癥她才明白，孩子不需要這些，這些不過是父母的虛榮心罷了。
她決定付出一生來照顧孩子。目前，她每天帶浩浩到南京腦科醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練；為了讓浩浩認(rèn)識(shí)毛巾，她每天要對(duì)著兒子說幾百次；她放棄高薪工作，每天陪兒子睡覺，竭力讓兒子感受常人的喜怒哀樂。
她發(fā)現(xiàn)，兒子的快樂慢慢回來了�？祻�(fù)訓(xùn)練3個(gè)月后，浩浩又會(huì)喊媽媽了�，F(xiàn)在，他已經(jīng)學(xué)會(huì)表達(dá)自我意識(shí)，會(huì)說話，會(huì)自己穿鞋子。
180萬患者被隔絕在孤獨(dú)的世界
南京腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究中心所長柯曉燕告訴記者，孤獨(dú)癥是一種一種以遺傳因素為主的神經(jīng)發(fā)育障礙，大部分患者終生無法獨(dú)立生活。孤獨(dú)癥的發(fā)病率約1‰，更廣泛的孤獨(dú)譜系障礙發(fā)病率約0.9％，我國保守估計(jì)有患者約180萬人。
孤獨(dú)癥起病很早，大多數(shù)3歲之前就發(fā)�。欢A(yù)后很差，70%的孩子干預(yù)治療后也無法獨(dú)立生活，干預(yù)治療要伴隨終身。因而孤獨(dú)癥的家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)異常沉重。柯曉燕介紹，孤獨(dú)癥患兒每年人均治療費(fèi)用高達(dá)2萬元，醫(yī)保不能報(bào)銷，也缺乏其他救助渠道，而這種治療卻需要長期堅(jiān)持。
“幼兒園的門檻邁不過去的話，一輩子就走不出去了�！毕窠鹋窟@樣的孤獨(dú)癥兒童家長，更關(guān)心的是孩子將來如何回歸社會(huì)。
好好曾在太平巷幼兒園上過一年，后來，圓方把他勸退了。前兩天，金女士帶兒子又去了幼兒園一次。離幼兒園門口還有半站路的時(shí)候，浩浩顯得特別興奮。在幼兒園大鐵門前，他足足向里面張望了半個(gè)多小時(shí)，可緊閉的大鐵門，冰冷地將他隔絕在另一個(gè)世界。
“我哄他，爸媽一定會(huì)讓你重回幼兒園，同小朋友們一起玩。后來，兒子哭了，我也哭了�！苯鹋空f，一年多來，她找了不知多少家幼兒園，卻沒有一家愿意接收孤獨(dú)癥孩子。
孤獨(dú)癥患者回歸社會(huì)，應(yīng)有完善的“特-普”銜接體系
記者了解到，目前南京不論是孤獨(dú)癥治療資源還是托管、康復(fù)機(jī)構(gòu)，都非常緊缺。
柯曉燕告訴記者，每年該院約明確診斷1500名左右的患兒，但每年都進(jìn)行行為干預(yù)治療的僅有百余人。像浩浩這樣的行為訓(xùn)練，至少要排隊(duì)半年以上。雖然衛(wèi)生部門、殘聯(lián)及部分民間組織也辦了一些培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，但良莠不齊，教師幾乎都沒有經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足治療需要。
特教體系無法容納，孤獨(dú)癥孩子要想進(jìn)普通學(xué)校更加難了�？聲匝嗾f，孤獨(dú)癥的醫(yī)療診斷資源只能提供給康復(fù)起步初期的家庭，對(duì)于患者回歸正常社會(huì)，政府、學(xué)校、社區(qū)以及民間組織應(yīng)共同負(fù)起責(zé)任。
她介紹，歐美發(fā)達(dá)國家都有完善的“特-普”銜接體系，普通幼兒園、學(xué)校有專門的孤獨(dú)癥特教老師，社區(qū)里有專門的孤獨(dú)癥康復(fù)專家團(tuán)隊(duì)，每個(gè)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)若干所學(xué)校內(nèi)孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)指導(dǎo)。一些國家甚至出臺(tái)了孤獨(dú)癥孩子回歸社會(huì)的遠(yuǎn)景規(guī)劃，按照規(guī)劃構(gòu)建一整套社會(huì)服務(wù)體系。這些，都是值得我們思考和借鑒的。 |
